Героїв наших публікацій запросили на обговорення проблем дітей з рідкісними захворюваннями

Героїв наших публікацій запросили на обговорення проблем дітей з рідкісними захворюваннями. Днями в Києві завершився кількаденний семінар на тему: ” Життя з м’язовою дистрофією від діагнозу до лікування” . Захід відбувся за ініціативою Українська АСОЦІАЦІЯ НМЗ та захворювань ПНС, БО БФ “‘ЕЛЬДАР – З НАДІЄЮ У СЕРЦІ”, ГО “ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ УКРАЇНИ”. Це громадські утворення, які самотужки залишають на поверхні страшну біду суспільства – рідкісні, в тому числі невиліковні, дитячі хвороби. 

Про це повідомляє засновник львівської організації Каріна Петоян на сторінці спільноти.

Ми щиро вдячні лікарям, представникам медичних установ, пацієнтським та батьківським організаціям з України та сусідніх країн. За долучення і інформативні виступи та спільний пошук шляхів у вирішенні проблем хворих на м’язову дистрофію Дюшенна. Більшість людей живуть і навіть не здогадуються про існування таких діагнозів і всі кола пекла, через які проходять ці люди, щоб повноцінно жити та отримувати ефективне лікування. Сподіваємось, що такі заходи стануть систематичними і привернути УВАГУ влади і суспільства до людей з рідкісними орфанними захворюваннями. – розповіла Каріна Петоян.

Нагадуємо, інформаційне агенство “Чорним по білому” піднімало проблему рідкісних дитячих захворювань, а подружжя Галюлько-Петоян було в ефірі нашого проекту.